Formidable présence virtuelle
Les parents d’Hayden ont appris que leur fils avait un cancer deux jours avant son 12e anniversaire. L’annonce leur a été faite au téléphone. Leur fils devait entreprendre des traitements de chimiothérapie, mais on ne pouvait leur en dire plus. « C’était paniquant. Nous étions complètement désemparés, raconte sa mère Tania. Comme on ne savait pas ce que c’était, on ne lui a rien dit. On a préféré laisser passer sa fête et vivre nos émotions de notre côté. Ça a été un vrai cauchemar ! »
Depuis six mois, Hayden se plaignait d’une bosse inconfortable sous la fesse. Pudique, il ne voulait pas que ses parents regardent ou touchent. Le garçon ne ressentait aucune douleur. Mais la bosse a grossi et Hayden a continué de s’en plaindre. « J’étais certaine que c’était banal, qu’il s’était blessé en tombant sur la glace. J’ai laissé traîner. La culpabilité, je l’ai ressentie pendant longtemps. » En mai, Tania et son conjoint ont insisté : ils voulaient toucher. « C’était vraiment énorme. »
Un diagnostic insoupçonné
Une consultation avec le médecin de famille a mené à une échographie. On a alors diagnostiqué un kyste. Rien d’inquiétant, pensaient-ils. Le garçon a été opéré un mois plus tard, le 25 juin 2020. Au lendemain de sa fête, Hayden a subi une batterie de tests et le diagnostic est tombé : il souffrait d’un sarcome d’Ewing extra-osseux. Le garçon a alors appris qu’il avait le cancer. « Quand nous sommes sortis de l’hôpital, nous étions complètement débinés. Nous pleurions tous dans l’auto, c’était très difficile. »
Quelques jours plus tard, alors qu’Hayden débutait ses traitements de chimiothérapie, une employée de l’hôpital a présenté les services de Leucan. En raison de la pandémie, les conseillères de l’Association n’étaient plus admises en centre hospitalier. « Je pense que j’ai retenu à peine 10 % de ce qu’elle nous a dit. Je n’ai pas su à ce moment ce que Leucan pouvait nous apporter. »
Tous les soirs, la doudou
Hayden, lui, a rapidement ouvert le sac rouge remis ce jour-là et trouvé la doudou Leucan. « Il ne s’en sépare plus depuis, dit sa mère. Même aujourd’hui, alors que ses traitements sont finis depuis deux mois, il dort avec sa doudou chaque soir. Il l’appelle sa Leu-Leu ! »
Dans le sac, tout était vraiment utile, souligne Tania. Les deux grandes sœurs de Hayden ont lu et relu le livre sur le cancer, le choc a été difficile pour elles. Hayden a aussi porté les t-shirts adaptés aux traitements.
Quelques semaines plus tard, Tania a pu échanger avec Marie-Josée, conseillère de Leucan. Une petite lumière a éclairé ses journées. « Marie-Josée est tellement soutenante, empathique, vraiment à l’écoute. Juste lui parler est un soulagement. » La conseillère lui a parlé du Centre d’information Leucan, des activités virtuelles organisées en période de pandémie.
Toujours présente
« Ce que je trouve formidable, c’est que Leucan a réussi à assurer une présence auprès des familles et des enfants à travers les activités virtuelles. Dès que je recevais un courriel, je m’inscrivais. J’étais toujours présente ! » Ils ont participé aux bingos, à l’Halloween, à la St-Valentin, à l’activité cabane à sucre. Tania a aussi pris part à un atelier d’art-thérapie. « J’aime tellement participer aux activités de Leucan. C’est agréable, joyeux, bien organisé. Même Hayden participait souvent de l’hôpital. »
Bien sûr, Tania aurait aimé pouvoir rencontrer des parents qui vivent la même réalité qu’elle. Le confinement a ajouté une couche d’anxiété, fait-elle remarquer. « J’ai trouvé les règles d’hôpital très contraignantes. On n’avait droit qu’à un parent, on ne pouvait pas se relayer. On ne pouvait pas s’approcher des autres parents. » Elle aurait aimé se faire masser aussi. « Je travaillais depuis la chambre d’hôpital, dans une position inconfortable, et je dormais sur un banc ! Hayden aussi aime les massages. »
Bientôt de nouveaux amis
Après des traitements intensifs et parfois pénibles, le garçon savoure sa récente rémission. Ses cheveux sont encore trop courts à son goût. Il n’a jamais accepté de perdre ses cheveux. « En classe virtuelle, il portait toujours une casquette. » Mais il retrouve la forme, il court, il bouge et il a hâte de retourner à l’école. Il sera en secondaire 2.
« Pour son père et moi, la vie ne sera plus jamais comme avant. Il va toujours y avoir une petite crainte. » Quand les conditions le permettront, elle se fera un plaisir de rencontrer d’autres parents de Leucan. En présentiel. « J’ai tellement hâte. Hayden pourra aussi côtoyer des enfants qui comprendront ce qu’il a vécu, se faire de nouveaux amis comme lui. Grâce à Leucan. »
