Après la peur, les petits bonheurs
Les parents du petit Liam l’ont vu souffrir pendant des mois avant que les experts arrivent à mettre le doigt sur sa maladie. Il était alors âgé de deux ans et demi. « Il avait tellement mal au dos qu’il n’était plus capable de se pencher pour jouer avec ses camions. Il traînait sa douleur, il hurlait la nuit. C’était vraiment difficile », confie sa mère Pamela, l’émotion dans la voix.
Après plusieurs tests et une biopsie ouverte au CHUL, les médecins ont su quel mal terrassait le bambin : l’histiocytose à cellules de Langerhans, aujourd’hui considéré comme un cancer. « On nous a dit que c’était une maladie rare, beaucoup de spécialistes défilaient dans la chambre, c’était paniquant. » Le bas du dos et le fémur étaient touchés, des traitements de chimiothérapie étaient indiqués. « Le traitement et ses effets nous faisaient peur. Notre garçon venait tout juste de célébrer son troisième anniversaire, c’est petit. »
Éloignement et stress financier
Rapidement, l’équipe de Leucan a rencontré la famille. « Je te dirais que, tout de suite, ça nous a calmés. On a vraiment apprécié le soutien direct. » En plus de l’inquiétude soulevée par le diagnostic, la maladie et l’incertitude, Pamela et son conjoint angoissaient en raison de leur situation financière fragile. Le couple venait de terminer ses études, tous les deux occupaient un nouvel emploi. « On commençait dans la vie. On venait de s’acheter une maison. La sœur de Liam était bébé. On n’avait pas d’argent de côté en cas d’imprévus. » La bourse de diagnostic offerte par Leucan a aidé à encaisser le premier choc.
Membres de la communauté autochtone de Mashteuiatsh, au Saguenay-Lac-Saint-Jean, les parents ont dû faire de longs et coûteux allers-retours vers le CHUL de Québec et l’Hôpital de Chicoutimi. Les frais d’essence et d’hébergement ont considérablement alourdi la facture et grugé peu à peu les réserves d’énergie des parents.
Liam, qui a été hospitalisé pendant deux semaines, a trouvé le confinement difficile. « Il aime bouger, mais il ne pouvait pas sortir de sa chambre en raison de la COVID. Les infirmières couraient après lui, il se sauvait. Je passais les nuits à l’hôpital, ça a été très difficile. »
Un soutien direct apprécié
Pamela a dû cesser de travailler. « Je n’étais plus capable de suivre, j’étais épuisée. Je devais m’occuper de Liam. Le CPE était trop risqué, on ne voulait pas qu’il attrape des virus. Je suis resté à la maison pendant deux mois, mais les comptes continuaient de passer. En attendant mes prestations de proche aidante, on a pu bénéficier du fonds de dépannage de Leucan. Leucan nous a aussi aidés à payer nos frais de déplacement. Ça a été très difficile de demander de l’aide, j’ai l’habitude de me débrouiller seule. Mais on s’est trouvé vraiment chanceux d’avoir ce soutien de Leucan. Ça a fait toute la différence. »
Aujourd’hui, Liam n’a plus mal au dos et ses os sont en reconstruction. « Il est presque guéri. » Le garçon a réintégré la garderie et il commencera l’école en septembre. « Il a commencé à patiner. Il adore le hockey ! »
Pendant les traitements de chimiothérapie, la conseillère de Leucan était sur place. Pamela trouvait en elle une présence chaleureuse, une personne avec qui parler. Quand est venu le temps pour Liam de sonner la cloche de fin de traitement, elle y était. « Il était gêné, il y avait beaucoup de monde mais il l’a fait. » L’Association occupe une place spéciale dans le cœur de toute la famille, insiste Pamela. Liam aussi en a profité, il a reçu de nombreux cadeaux. « Il a été gâté, il était tellement content ! »
Cet été, le garçon et sa famille auront la chance de séjourner au Camp Vol d’été Leucan-, une occasion de faire des rencontres et de faire le plein de petits bonheurs. « Le cancer nous a fait réaliser que la santé est importante et que la vie ne tient parfois qu’à un fil. On se considère chanceux que Liam soit en rémission, tous n’ont pas cette chance.
