Chaque année, Leucan souligne la journée internationale de sensibilisation au cancer chez l’enfant en abordant un aspect méconnu de cette maladie qui affecte près d’une famille par jour au Québec. Alors que chaque année, des centaines de vies sont chamboulées, les effets physiques et psychologiques du cancer pédiatrique demeurent méconnus de la majorité.
Cette année, afin de continuer de faire progresser la cause, Leucan démystifie l’après-cancer. Même une fois les traitements terminés et la rémission amorcée, la maladie laisse des traces. Pour en parler, Ruqaya Khanafer, une jeune adulte maintenant en rémission, a accepté de partager son histoire.
Recevoir un diagnostic de tumeur au cerveau à 14 ans
Alors qu’elle n’avait que 14 ans, Ruqaya a consulté un médecin pour cause de maux de tête sévères. Après plusieurs examens, le diagnostic est tombé : pinéoblastome, une tumeur maligne de grade 4 au cerveau.
Pour que la tumeur soit retirée, elle a subi une chirurgie de 10 heures, mais un an après l’opération, elle est revenue encore plus grosse. Heureusement, les études effectuées sur la tumeur ont permis de réduire le temps de traitements prescrit de deux ans à sept mois.
Les effets physiques et psychologiques du cancer
Le cancer et ses traitements engendrent souvent divers symptômes et effets secondaires. Chaque personne réagit différemment. Chez Ruqaya, La radiothérapie et la chimiothérapie ont eu beaucoup d’effets négatifs. La jeune femme raconte avoir eu l’impression de mourir à petit feu chaque jour.
Leucan fournit une multitude de services pour atténuer la souffrance pendant cette épreuve pour que les enfants concentrent leur énergie sur l’essentiel : leur guérison.
Et l’après-cancer?
Lors de son retour à l’école secondaire, Ruqaya a fait face à une toute nouvelle réalité. Pour sa persévérance et son dévouement, elle a été reconnue l’élève de l’année.
Aujourd’hui, Ruqaya est en rémission depuis près de deux ans. Elle continue de ne pas laisser le cancer la définir même s’il va toujours faire partie de sa vie. Elle a par ailleurs encore des séquelles de ses traitements, incluant une vision double.
Vivre avec les séquelles causées par les traitements
Au Canada, de plus en plus d’enfants et de jeunes atteints d’une tumeur cérébrale survivent à leur cancer. Ceci dit, 70 % des enfants qui survivent à un cancer pédiatrique développeront des séquelles de la maladie ou des traitements. Pour 50 % d’entre eux, ces problèmes seront sévères.
Il n’est pas rare que les survivants présentent des limitations fonctionnelles importantes, comme des problèmes d’apprentissage, de concentration et de langage, des difficultés dans les relations sociales ou encore de la fatigue. Ces problèmes peuvent nuire à leur retour aux activités de la vie quotidienne et à leur qualité de vie.
Leucan, une présence rassurante à toutes les étapes de la maladie et de ses effets
Leucan s’assure que chaque famille qui reçoit un diagnostic de cancer pédiatrique est accompagnée tout au long des traitements par des services adaptés à leurs besoins.
Après les traitements, Leucan assure un suivi auprès de ses membres survivants, afin de les soutenir dans cette nouvelle étape de leur vie. Leucan a mis en place une série d’initiatives et de services adaptés.
Si l’histoire de Ruqaya vous a touché, vous pouvez faire un don à Leucan pour soutenir d’autres familles comme la sienne.