Témoignages

Sarah-Eve Philippe-Beauchamp,Maman de Zoë, 4 ans, leucémie aiguë lymphoblastique

Le diagnostic

Ça a commencé un vendredi, je suis allée la chercher à la garderie. Son éducatrice m’a dit qu’elle ne filait pas trop. Elle faisait un petit peu de fièvre et elle n’avait pas voulu jouer proche de l’éducatrice. En soirée, son état s’est détérioré très rapidement. Sa fièvre montait vraiment rapidement. Elle était rendue à 40 et elle ne bougeait plus du tout. Elle a arrêté de marcher en nous disant qu’elle avait mal aux jambes. J’étais vraiment très inquiète. On est allé à l’urgence. Ils ont fait des échographies de ses hanches, ils ont fait des prises de sang, des rayons X et une résonance magnétique pour voir ce qui se passait au niveau des hanches et une aspiration de moelle osseuse. Après l’aspiration de moelle osseuse, c’est là que l’hématologue est venu nous rencontrer pour nous dire que c’était positif, elle avait la leucémie. Ça nous fait comprendre qu’on l’a attrapé assez tôt, parce que c’était pas encore dans son sang, c’était juste dans sa moelle. On a bien fait de réagir vite. Je pense qu’il y avait une partie de moi qui était un peu soulagée de savoir ce qui se passait, parce que pendant tout le mois d’octobre, ça avait été difficile. Elle avait fait quelques fièvres sans explication. Elle faisait des crises à n’en plus finir, et on ne comprenait pas ce qu’il se passait. Il y avait un côté de moi qui était comme, bon maintenant on sait c’est quoi le problème, on va pouvoir l’affronter.

À propos des services de Leucan

Soutien financier

Mon mari a pris une année sabbatique, mais avec un programme fédéral d’aide aux parents d’enfants malades, mais ça fait pas beaucoup d’argent. J’ai pris un arrêt de travail pendant 6 mois, donc j’avais les assurances privées qui couvraient une partie de mon salaire, mais c’était pas 100% de mon salaire non plus. Donc, on était vraiment réduits au niveau du revenu familial. N’importe quelle aide ou soutien financier aide à ce moment-là. Les factures arrêtent pas de rentrer, faut encore payer l’hypothèque, payer l’auto, payer les repas, y a plein de choses, y a les médicaments qui s’ajoutent à tout ça. C’est dur pour une famille, c’est dur financièrement.

Diminuer la souffrance physique et psychologique

Zoë est vraiment très gênée. Les bénéfices qu’on voit [dans les massages], c’est plus dans sa relation avec José et le fait qu’elle lui permette à chaque fois de faire plus de massages. Au début, la première session, elle ne l’a pas touché du tout. Deuxième session, elle a peut-être massé juste ses pieds, troisième session, elle a fait ses pieds et ses mains. La dernière fois qu’elle est venue, elle a fait son dos. Je ne peux pas dire si physiquement ça fait du bien à Zoë, mais émotivement, le fait de rentrer en confiance avec quelqu’un d’autre et lui permettre de la toucher, je trouve ça bénéfique, parce que je me dis qu’avec tout ce qu’elle vit à l’hôpital, toutes les fois que les médecins la touchent, c’est pas nécessairement avec sa permission. C’est un moment, le massage, où elle peut donner ou non la permission, et petit à petit, oui, elle accepte. Elle voit qu’il y a des touchés qui sont agréables. Et je trouve ça important de savoir ça.

Lutter contre la maladie et améliorer les traitements

Ça représente le futur et l’espoir. Pour moi c’est super important qu’il y en ait [de la recherche], c’est clair, parce que si Zoë va aussi bien aujourd’hui, c’est parce qu’il y en a eu dans le passé. C’est grâce à la recherche, à tous ceux qui sont passés avant elle, que ça peut marcher et son expérience à elle peut aider un autre. Je le vois un petit peu comme des marches d’un escalier. On continue d’avancer.

Briser l’isolement et contribuer au bien-être

Leucan ça a été merveilleux pour nous, parce qu’il y a toutes les activités. On était tellement isolé et avant le diagnostic de leucémie, on était vraiment une famille qui bouge beaucoup. On était très actif, on sortait tout le temps, faire des activités, voir des gens. Alors là, d’un coup on a eu un frein à ça. Avec Leucan on a réussi à faire des activités encadrées pour que ce soit sécuritaire pour Zoë de sortir. On est allé à la fête de noël, à la fête de l’hiver, des neiges et plein de choses que Leucan nous a proposé de faire. Ça nous a fait du bien juste de sortir de notre petite bulle et de voir d’autre monde, rencontrer des parents qui avaient vécu des situations similaires, ça a beaucoup aidé.

Ce que représentent vos dons à Leucan et aux familles

Ça permet vraiment d’avoir un petit peu de bonheur et de vie normale dans une épreuve qui est vraiment difficile. Ça met un petit baume, un petit rayon de soleil à travers beaucoup de nuages gris. Ça nous a beaucoup aidé.