Le diagnostic
On avait un rendez-vous à l’hôpital de routine. On est allé. Depuis ce jour on est resté à l’hôpital, deux, trois longs mois. On n’est pas sorti de l’hôpital, c’était vraiment une nouvelle triste. Tant pour lui et puis pour toute la famille. Au départ on ne savait même pas quoi faire. C’était une nouvelle vraiment dure pour nous, mais tranquillement on s’est dit ok, il va s’en sortir, on va continuer.
À propos des services de Leucan
Réconforter, informer et orienter
Leucan, l’information qu’ils nous apportent, c’est vraiment d’une grande importance. Je salue vraiment tous ceux qui travaillent à Leucan. Mon fils, avant d’aller à l’école, il n’avait pas de cheveux à cause des traitements. Marylène est allée à l’école rencontrer les enfants, leur faire le briefing. « Est-ce que William il souffre? Pourquoi il est comme ça? » Pour son intégration à l’école, dans sa classe, ça s’est très bien passé, les enfants ont très bien collaboré, les professeurs, tout le monde a bien collaboré. C’est vraiment grâce à Marylène de Leucan. C’est vraiment des services pas comparables. Je n’ai pas de mots.
Soutien financier
Quand William est tombé malade, ma femme était aux études, elle allait commencer à travailler, moi je travaillais, mais je n’allais pas travailler tous les jours. J’ai dû prendre deux à trois semaines de congé. Il était hospitalisé. J’ai dû prendre des journées pas payées. Ma femme ne travaille pas, alors ça c’est un grand coup sur le budget. Et on devait voyager de Sainte-Julie, vous savez le transport, l’essence tout ça, ça coûte cher. Mais Leucan nous a vraiment aidés. Marylène, notre agente de Leucan, nous appelait, elle nous disait « Est-ce que ça va bien? Est-ce que vous avez besoin de quelque chose? Il ne faut pas hésiter quand vous avez des problèmes. » Heureusement on a pu s’en sortir.
Diminuer la souffrance physique et psychologique
On a eu droit aux massages. Quand on va à l’hôpital, à Sainte-Justine, il y a aussi le service sur place. À chaque fois, William est content, parce que ça le soulage. Au début, ils faisaient des ponctions [lombaires], puis avec les traitements, il avait mal au dos, il avait mal aux pieds. Avec un bon massage, il se sent beaucoup mieux. Il réagit bien, il est détendu, à la fin il est vraiment détendu. C’est quelque chose qu’il aime vraiment.
Lutter contre la maladie et améliorer les traitements
Dans le futur, c’est sûr que d’autres personnes vont en souffrir [de la maladie]. Tout ce que nous recevons, des sondages, des participations de parents, ou prises de sang, tout ça, on participe à tout. Parce que pour se préparer pour l’avenir c’est vraiment à travers la recherche qu’on va trouver quelque chose.
Briser l’isolement et contribuer au bien-être
J’ai participé à plusieurs activités de Leucan et j’ai eu la chance de rencontrer d’autres parents qui sont dans le même cas que moi! Des fois on vit la maladie avec notre fils et on pense qu’on est seuls. Mais il y a d’autres parents qui souffrent en même temps et on a eu l’occasion de se rencontrer. J’ai participé au Camp Vol d’été Leucan-CSN cet été. On a échangé beaucoup. On s’est dit faut rester fort ensemble. Le petit il a besoin de soutien de la famille. Et la famille c’est vraiment toute la famille de Leucan. Leucan travaille vraiment très fort pour regrouper tous ces parents, leur donner la chance de se parler. Parce que quand quelqu’un est malade on a tendance à rester chez soi, se séparer, rester seuls; je ne pense pas que c’est une bonne façon. Il faut s’ouvrir, aller voir d’autres personnes. C’est là qu’on échange, on a des idées, on s’encourage entre familles, entre parents. William a aussi la chance de rencontrer d’autres personnes, d’autres petits aussi qui sont malades comme lui.
Ce que représentent vos dons à Leucan et aux familles
Vous donnez pour une très bonne cause! Parce que la maladie, ça ne regarde pas si quelqu’un est riche ou quelqu’un est pauvre. Quand on donne, c’est parce qu’on a les moyens. Que ce soit 1 $, 5 $, 1 000 $, à la fin la somme va être donnée pour rendre un sourire à un enfant malade. Il y a beaucoup de familles qui ont des problèmes financiers; ce 1 $ ou 1 000 $, contribue à soulager des familles. Il ne faut pas hésiter. Soyez sûrs que cet argent va pour une très bonne cause.
Comment la famille Ramanah redonne à Leucan
Maintenant c’est à notre tour de donner, on s’implique beaucoup aussi. On a fait le Défi têtes rasées Leucan et on était la famille porte-parole. Et on contribue aussi. Maintenant on a la capacité de le faire, on peut le faire, on donne quand il y a des activités. Quand quelqu’un demande, on n’hésite pas! Parce qu’on est passé là-dedans, on sait c’est quoi. D’autres familles vont vivre la même chose, alors nous aussi, c’est à notre tour. On a eu de l’aide. Alors c’est à notre tour d’aider.
