Témoignages

Caroline Simard et Nelson Picard,Parents de Willem, 10 ans, tumeur cérébrale

Willem, au sujet de Leucan

Leucan c'est un organisme qui permet aux familles de se reposer, quand il y a des choses difficiles qui arrivent.

À propos des services de Leucan

Soutien affectif et accompagnement

Nelson : Suite à l’annonce du diagnostic, la conseillère à l’accueil et au soutien de Leucan est venue nous rencontrer. C’était très bien, très professionnel. On se sentait en confiance.

Caroline : Leucan nous a permis de nous rappeler que nous n’étions pas seuls et qu'il y a des personnes qui sont là pour nous orienter et nous écouter.

Activités sociorécréatives

Caroline : La première activité qu'on a faite avec les familles de Leucan, c'était à la fête de Noël. Ça nous a donné l'occasion de rencontrer des familles qui sont près de nous. Quand je rencontre des parents, ça m'aide beaucoup à comprendre et valider ce que je pense.

Appui financier aux familles

Caroline : Oui, il y a une certaine gratuité pour les soins de santé, mais ça ne couvre pas tout. Souvent un parent, même les deux parents, se trouve dans l’incapacité de travailler. Dans mon cas, j'ai été diagnostiquée avec un choc post-traumatique. C’était un niveau de stress inégalable. J’avais le sentiment d'être à la guerre, alors il est clair que j'étais incapable d'exercer mon travail.

Massothérapie

Caroline : Pendant deux mois et demi, en plus de la chimio traditionnelle, Willem devait prendre de grandes quantités de stéroïdes. Pour lui, c’était des douleurs atroces. Nous avons bénéficié de massothérapie à domicile et c’était extrêmement important. Les médicaments ne faisaient pas effet contre la douleur, mais les massages arrivaient à le soulager. On attendait avec impatience la venue du massothérapeute.

Sensibilisation scolaire

Caroline : Quand on a un enfant qui a un cancer, la dernière chose à laquelle on pense, c'est qu'il puisse être victime d'intimidation. Dans le cas de Willem c'est quand même arrivé. À cause des traitements, il a pris du poids et il a reçu des insultes par rapport à son apparence corporelle. Accompagnée d’une infirmière du CHEO, une responsable de Leucan est allée dans sa classe pour faire de la sensibilisation. Par la suite, on a vraiment vu la différence. Pour les autres enfants aussi c'est important, car ça leur permet d'être informés et de réduire le stress, parce qu’ils ont peur que ça leur arrive et ils ont peur pour Willem.

Investissement en recherche

Caroline : Présentement, les traitements expérimentaux que suit Willem font disparaître la tumeur cérébrale! Alors il faut comprendre que c'est efficace. Maintenant, on est toujours dans le processus; puisque c'est de la recherche et que Willem fait partie du premier groupe de patients traités, on ne sait pas ce qui se passe si on retire la médication... Pour nous, la recherche est extrêmement importante, pour nous assurer de trouver un médicament qui guérisse. Pour le moment on ne peut pas penser à la guérison, ça n'existe pas.

Nelson : Il faut accorder de l'importance à la recherche pour faire en sorte qu'on ne soit plus encore dans les zones grises.

Comment Caroline, Nelson et Willem redonnent à Leucan

Défi têtes rasées Leucan, édition 2016

Nelson : On s'implique beaucoup avec Willem dans le Défi têtes rasées Leucan parce qu'il trouve ça important d'aider les autres enfants.

Willem : Leucan est très importante dans ma vie et celle de ma famille. Sans Leucan, c’est comme être un petit poisson dans l’océan avec un requin qui vous poursuit tout le temps.

Willem a été enfant porte-parole du Défi têtes rasées Leucan en Outaouais en 2016.