Une présence réconfortante

Quand ils ont appris que leur fils Alexander souffrait d’un cancer rare, une histiocytose à cellules de Langerhans (hcl), Patricia et son conjoint ont été décontenancés, complètement secoués. Ils ne connaissaient rien de cette maladie, encore moins des risques qu’elle représentait pour leur garçon. « Quand on entend les mots cancer, chimiothérapie, tumeur… On a toujours peur. C’est la vie de toute la famille qui est affectée tout d’un coup. »

Notre champion !

Alexander a reçu son diagnostic à l’âge de 4 ans, à l’automne 2019. La chirurgie peut parfois venir à bout de ce type de cancer. Mais la tumeur décelée à la base de son crâne, difficilement atteignable et trop près du cerveau, était inopérable. La chimiothérapie s’imposait donc. « Il était trop petit pour comprendre ce qui lui arrivait, mais pour nous, c’était beaucoup d’inquiétudes. On se répétait qu’il était fort, que c’était lui qui vivait cette épreuve. C’était notre champion ! »

Aux prises avec le stress associé à l’inconnu et l’incertitude, la famille a trouvé en Leucan une présence réconfortante. « Ils connaissent bien la réalité des parents d’enfants avec le cancer, c’est leur spécialité, dit-elle. Ils nous aident et nous outillent pour que nous soyons en mesure de prendre soin de notre enfant malade. C’est ce qui est le plus important. Ils s’occupent de nous pour qu’ensuite nous puissions veiller sur notre enfant. »

Une petite communauté

Avant la pandémie, Patricia a trouvé du soutien auprès des parents de Leucan qui fréquentaient l’hôpital. « C’était comme une petite communauté à l’intérieur de l’hôpital. Quand on vit un problème, on ne doit pas se comparer aux autres parents. Mais ça aide de rencontrer des gens qui traversent la même épreuve et pour qui la vie continue. Ça donne de l’espoir. »

Patricia a apprécié le contact régulier de Marie-Josée, conseillère aux familles de Leucan, d’abord en personne et ensuite au téléphone, en raison du confinement. « Elle me demandait régulièrement comment j’allais, si j’avais besoin d’aide. C’était très rassurant. » La famille est reconnaissante pour l’aide financière reçue, notamment pour défrayer les coûts de stationnement et, pour les petits plats offerts qu’ils ont pu savourer au retour de longues journées de traitement.

Entre l’inquiétude et l’espoir

Alexander aura bientôt 6 ans. Il vient de terminer sa maternelle. Il a pu fréquenter l’école sans problème puisque ses traitements de chimiothérapie ont débuté alors qu’il fréquentait la garderie. Durant la dernière année, les séances étaient espacées et sans trop d’effets secondaires. La tumeur est toujours là, sous surveillance, mais elle n’est pas active, précise Patricia. L’inquiétude des parents demeure, mais il leur faudra peu à peu apprendre à vivre avec, au gré des examens de suivi.

Alexander est aujourd’hui en pleine forme. « Il bouge trop, il est turbulent en classe. On ne peut pas dire qu’il est guéri, mais il n’a pas du tout l’air malade ! C’est vraiment le meilleur dans tout ça. »