Alléger les moments difficiles
À l’âge où les bébés font leurs premiers sourires, la petite Théa, quatre mois, a reçu un diagnostic de rhabdomyosarcome. Jamais sa mère Flavie ne pourra oublier ce moment. « C’est dévastateur comme nouvelle, ça m’a marquée à jamais. On me l’a annoncée au téléphone. J’étais seule avec notre bébé à l’urgence. » Dans le silence de la salle d’observation de l’urgence, elle s’est demandé si elle aurait la force de faire elle-même cette même annonce à son conjoint. Dès lors, elle a su que plus rien ne serait pareil.
Les inquiétudes avaient commencé quelques jours auparavant, tout juste avant Noël. « Il était tard le soir. Je caressais Théa lorsque j’ai senti une grosse bosse dans son dos. On s’est inquiété tout de suite. » De fil en aiguille, le poupon a vu plusieurs médecins et passé une batterie de tests. Une biopsie a confirmé le pire.
« Théa avait enflé anormalement après l’intervention. C’est pourquoi je me trouvais à l’urgence au moment où j’ai reçu l’appel. » Le conjoint de Flavie et leurs deux autres enfants, âgés de 6 ans et 4 ans, attendaient dans la voiture. Affolée, elle l’a avisé sans attendre. Tout a déboulé, très vite. Les traitements de chimiothérapie ont débuté dès la semaine suivante. « On n’a pas eu la chance de rencontrer l’équipe médicale avant. J’étais très confuse. C’était plutôt cahoteux au début », regrette-t-elle.
Une mauvaise nouvelle après l’autre
Parce qu’il est rare pour un jeune bébé d’avoir le cancer, des experts en oncologie pédiatrique ont proposé de mener des investigations plus poussées. Leurs soupçons se sont avérés justes : Théa souffre du syndrome de Li-Fraumeni. Il s’agit d’un trouble génétique qui accroît les risques d’apparition de plusieurs types de cancers au cours de la vie.
« Cette nouvelle était encore pire que la première. Au départ, j’étais confiante qu’on passerait au travers et qu’on passerait rapidement à autre chose. » Mais la menace sera là à jamais. Des tests effectués auprès des parents et de la fratrie ont révélé que le conjoint de Flavie est atteint du même syndrome.
Cette enfilade de mauvaises nouvelles a été difficile à encaisser. Flavie prévoyait un congé de maternité tout en douceur, qui n’a jamais été. « J’adore les bébés, le congé de maternité est un beau moment pour moi. Cette fois, en plus de me remettre de l’accouchement et de m’occuper d’un nourrisson, s’ajoutait les nombreux rendez-vous médicaux. Le plus difficile était de voir Théa subir ces interventions et de devoir la rassurer quand en fait, j’étais dévastée. L’inquiètude et la fatigue rongent le moral. Si la dépression n’était pas là, elle n’était pas loin.
Au fil des mois, Théa a développé de plus en plus d’effets secondaires associés aux traitements. « Dès qu’elle recevait une dose de médication, elle vomissait. Elle avait des nausées. Ce n’est pas un bébé qui pleure beaucoup, alors c’était difficile de savoir à quel point ça l’affectait. »
L’équipe de Leucan a dès le départ été d’un grand soutien, confie Flavie. Elle mentionne au passage l’oreille attentive et les conseils de la conseillère Julie. « J’ai fait des démarches pour aller chercher des ressources et minimiser la spirale négative. » Des séances de psychothérapie ont aidé, tout comme les soins de la massothérapeute affiliée à Leucan et les sorties. Les parents ont aussi bénéficié de conseils pour atténuer l’impact sur les enfants. « L’arrivée du bébé correspondait à mes absences nombreuses. Ça chamboulait notre vie d’une façon totalement imprévue. »
Au-delà du toucher, une présence réconfortante
Flavie insiste sur l’importance de la massothérapie. « Le massage en soi est bien, mais c’est le lien qui se crée avec la massothérapeute qui est le plus important. Théa voyait peu de monde pendant la pandémie à part le personnel médical. C’était bon pour elle de se laisser approcher par une autre personne qui a pu lui donner de la douceur. On a adopté la massothérapeute. Elle connaît notre vie, les difficultés de santé de Théa. On a développé une belle relation. » Flavie se fait masser aussi. « Ça fait tomber le stress, ça me permet d’avoir un moment pour moi. Ça fait beaucoup de bien. » C’est également le cas de tous les membres de la famille. « On sentait que l’énergie dans la pièce était paisible et douce, tout le monde de la famille a apprécié avoir des petits moments de bien-être dans cet épisode de tornade familiale. »
Avec son conjoint, elle a profité d’une sortie au spa offerte par Leucan. « Avec trois enfants, on a déjà tendance à s’oublier comme couple. Dans un contexte de maladie qui s’ajoute, toutes nos énergies sont concentrées à la même place et le couple écope. Ce petit moment de luxe, on ne se le serait pas permis autrement. Prendre des moments à deux fait beaucoup de bien. »
Une sortie maman-fiston à Voiles en Voiles a été très appréciée pour renouer ensemble, tout comme la journée à la cabane à sucre en famille. « Ça nous permet de sortir de façon plus sécuritaire pour Théa et de se rappeler la vie sans immunosuppression. Ce sont de beaux moments qui viennent égailler la vie de notre famille et mettre un baume sur les choses qu’on a dû mettre de côté depuis plusieurs mois. »
Regarder vers l’avant
Aujourd’hui, Théa va bien. Elle a terminé son protocole de maintien, cette partie du traitement a été moins « corrosif ». À 18 mois, la fillette fait son entrée à la garderie. « Elle s’épanouit, elle devient une petite personne à part entière. » Flavie reprend le boulot. « L’accompagnement de Leucan a permis de traverser cette épreuve en y ajoutant du bon, de l’espoir et des touches de bonheur pour nous cinq. La traversée s’est faite de façon un peu plus zen, et c’est maintenant plus facile de continuer dans notre lancée et de regarder vers l’avant. »
