Entourée de rires et d’amour
Anaïs, 3 ans et demi, est une petite fille enjouée. Sa mère Véronic la connaît par cœur, insiste-t-elle. « Depuis qu’elle est née, je la dévore, je l’embrasse, je l’ai tout le temps dans mes bras. Pourtant, je n’ai rien vu, rien senti. » La fillette avait un ventre rebondi, mais jamais ses parents n’ont soupçonné la présence d’une tumeur cancéreuse. Leur monde s’est arrêté en janvier 2020, lors d’un examen médical de routine. Anaïs avait à peine deux ans.
Quand le médecin a palpé son petit ventre, il a sourcillé et prescrit des radiographies.
Les images ont montré un foie anormalement gros. Véronic et son conjoint étaient inquiets, mais pensaient à un problème de santé banal. Un kyste peut-être ? Une mononucléose ? Le lendemain, une spécialiste a évoqué la présence d’une masse. Leur niveau d’inquiétude a soudainement augmenté d’un cran. Une échographie d’urgence a révélé qu’il s’agissait d’un neuroblastome. Le choc. « Fin de mon univers, fin de ma vie. »
Avancer dans la noirceur
Dix jours plus tard, Anaïs passait sur la table d’opération et débutait un premier cycle de chimiothérapie. La famille a alors séjourné trois semaines à l’hôpital. « Tout est allé très vite parce que l’état d’Anaïs était très avancé. Ça devait même être dangereux pour sa vie. » La petite avait des métastases dans les os des bras, des jambes et des hanches, à la tête et dans la moelle. Tout un arsenal était prévu, il fallait attaquer de toutes parts : six cycles de chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie, greffe de moelle osseuse. Le protocole s’échelonnait sur un an. « C’est un neuroblastome à haut risque. Dès que je posais des questions, mon désespoir augmentait. J’ai cessé de vouloir savoir. Dès le début, on avance dans la noirceur. On n’est pas dans des pronostics très lumineux. »
Aussi, le premier contact de Véronic avec Leucan demeure un peu flou. « Je sais que la conseillère Julie est venue nous rencontrer peu après notre arrivée. Elle nous a parlé des services offerts, mais j’étais en dépression, j’imagine. J’étais dans un état misérable. » À l’Hôpital de Montréal pour enfants, la maman a observé de loin les activités organisées par Leucan : des cafés-brioches, des bingos, des rencontres à la salle de jeux. « J’étais comme sur une autre planète, je n’aurais jamais été capable de prendre un café avec d’autres parents, encore moins de rire. »
Réfractaire à la chimiothérapie, Anaïs a souffert de douloureuses complications qui ont beaucoup inquiété ses parents. Les médecins ont finalement laissé de côté le protocole habituel et ils ont misé sur l’immunothérapie. « On sortait de la piste de ski pour aller dans la neige folle. Par chance, ça a bien fonctionné. Ça a été notre planche de salut. On a enfin retrouvé notre petite fille. » Ses traitements ont pris fin en février. Anaïs est actuellement en rémission, mais ses parents savent que les risques de récidive demeurent très élevés. « En ce moment, elle pète le feu ! »
Cadeaux appréciés de Leucan
Anaïs a commencé à prendre du mieux en juin 2020. Véronic a peu à peu sorti de la tête de l’eau. Elle aurait alors tant aimé participer aux activités de Leucan, rencontrer d’autres parents comme ceux croisés avant la pandémie. « Ces parents, je les ai dans mon cœur. » Mais les couloirs de l’hôpital étaient désormais déserts. Ce n’est que partie remise. Elle souhaite inscrire Anaïs au prochain camp Vol d’été, pour côtoyer des enfants et des parents qui vivent une réalité semblable à la leur.
Pendant la dernière année, Véronic a bien essayé de participer aux activités virtuelles organisées. « C’était difficile. Anaïs est trop petite et ne reste pas en place. On a assisté quelques fois au bingo et à la fête de Noël. Anaïs a aimé recevoir les cadeaux de Leucan. »
L’association a également donné un coup de main financier à la petite famille. En raison de la pandémie, Véronic et son conjoint, qui travaillent dans le domaine artistique, ont perdu leur emploi. « Le premier mois, le montant de Leucan a permis de payer une partie du loyer. C’était bienvenu. »
Grâce aux aides reçues de part et d’autre, les parents ont pu consacrer toute leur énergie et leur temps à veiller sur leur enfant. « Ça nous a permis d’acheter du temps. On voulait être auprès d’Anaïs pour la totalité des traitements. C’est ce qui me tenait à cœur. Je n’ai aucune influence sur sa santé, sur son corps et ses tumeurs. Tout ce que je pouvais faire était de lui faire oublier qu’on était à l’hôpital, que c’était triste, que c’était lourd. Tout ce qu’on voulait, c’était de mettre de la joie. »
C’est ce qu’ils ont fait, en dansant quotidiennement dans la chambre d’hôpital. Tous les jours, Anaïs a été entourée de rires et d’amour.
